|
|
| |
| Please note: All files marked with a copyright notice are subject to normal copyright restrictions. These files may, however, be downloaded for personal use. Electronically distributed texts may easily be corrupted, deliberately or by technical causes. When you base other works on such texts, double-check with a printed source if possible.
| |
| När livet tog en annan väg |
|
| En sjukdomshistoria |
|
| av Karl-Erik Tallmo |
| (in English) |
| | |
 Artikeln finns även som PDF för bättre utskrift.Finns sedan juni 2004 också som tryckt bok.
NÄR JAG VAKNADE en majdag 1993 förändrades allt. Det blev en sådan där dag som utgör en gräns. Alla händelser i livet relaterar man sedan till om de skett före eller efter den dagen. Livet tog en annan väg. Livet vände.
Jag hade varit på en bjudning kvällen före, kanske druckit lite mer än jag brukar, och vaknade nu med förfärliga sammandragningar i magen, som skickade iväg en sorts bakåtsug upp genom bröstet till hjärtat, som föreföll hoppa över slag eller slå ojämnt. Jag var också extremt ljuskänslig, och en besynnerlig dimma hade lagt sig över hjärnan. Inte kunde det väl vara någon sorts kraftig baksmälla? Det brukade jag aldrig ha, inte ens lindrigt. Kunde det vara hjärtinfarkt? Vid 40 års ålder? Jag blev oerhört uppskrämd.
Sammandragningarna kom oregelbundet, med som mest ett par minuters mellanrum. Varje gång kände jag mig tvungen att banka mig i bröstet, liksom för att hjälpa hjärtat att hålla i gång. Det kändes verkligen som om det skulle stanna, så snart ett sådant där sug kom från magen. Sedan tänkte jag: 40-årskris! Det måste väl vara något psykiskt. Visserligen hade jag inte känt av någon ångest inför 40-årsdagen, men nog levde jag under rätt stark stress och press. Och det hade man ju fått lära sig hur lömskt ens omedvetna arbetar. Så samma förmiddag tog jag mig till psykakuten på S:t Görans sjukhus i Stockholm. Ett samtal med en läkare, lite lugnande tabletter, men jag fick knappast någon hjälp.
”Vid matbordet kunde jag i ett slag bli så otroligt utmattad och yr att jag omedelbart måste lägga mig. Jag kunde sova en hel dag. Jag kunde sova två dagar. Jag sov och sov - och vaknade tröttare än när jag gått och lagt mig.”
Detta var upptakten på en fasansfull tid. Jag kunde få sekundsnabba blackouter när jag var ute på stan, jag blev yr och tog snedsteg på trottoaren. Oftast när jag kom in på något varuhus lade det sig nästan omedelbart som en våt trasa över hjärnan, jag började kallsvettas och kroppen fylldes av en enorm stress, som växte till en känsla av hårt tyglad panik. Om jag hade någon i sällskap blev jag påfallande tyst och fick svårt att tala. Det där släppte till största delen så fort jag kom ut på gatan igen, och efter ytterligare någon timme kunde det vara helt borta. Långt senare insåg jag att jag hade börjat reagera på el. Det var mängden av lysrör inne på varuhusen, som jag känt av - särskilt på de avdelningar där det var lågt i tak, så att armaturerna kom nära. Men detta insåg jag inte förrän fenomenet upprepats ett antal gånger och det alltid funnits många och starka lysrör med i bilden. I de svåraste fallen utlöstes också sammandragningarna i magen, så att jag nästan vek mig dubbel.
Det värsta var att inte ha en aning om vad som höll på att hända med mig. Under sommaren och hösten det året konsulterade jag mängder med läkare. På Sofiahemmet var man inne på att det måste vara panikångest, och jag fick en liten broschyr i ämnet att läsa. Och jag läste, för jag var öppen för de flesta diagnoser, bara jag fick någon förklaring att hålla fast vid. Anfallen fortsatte, jag var livrädd och trodde jag skulle dö nästan varje minut under den här sommaren och hösten 1993. En fruktansvärd press, som jag medvetet försökte avleda med arbete - när jag orkade vill säga. För jag drabbades också av en trötthet av närmast kosmiska dimensioner.
Tröttheten kunde komma plötsligt. Vid matbordet kunde jag i ett slag bli så otroligt utmattad och yr att jag omedelbart måste lägga mig. Jag kunde sova en hel dag. Jag kunde sova två dagar. Jag sov och sov - och vaknade tröttare än när jag gått och lagt mig. Jag sov dygn i sträck, med bara en vag medvetenhet om vad som pågick omkring mig, att solen gick upp bakom rullgardinen - och att den gick ned. Jag var så trött och svag i musklerna vid sådana tillfällen att jag inte ens kunde sträcka ut armen och svara i telefon, trots att apparaten stod på nattygsbordet en halv meter bort.
Jag minns ännu från den här tiden hur radion stod på bredvid sängen, och när jag flöt upp till ett tillstånd av åtminstone halvdvala, hörde jag ofta den sommarens stora hitlåt med gruppen 4 Non Blondes, där sångerskan Linda Perry sjunger "I cry sometimes when I'm lying in bed ... I am feeling a little peculiar" och hur hon vrålar - "from the top of my lungs" - in i min halvt medvetslösa hjärna: "WHAT'S GOING ON?" I mer än ett halvår var den låten mitt ledmotiv. Ja, vad i helvete var det egentligen som pågick?
Ju mera tiden led, desto sämre tyckte jag de här psykiska eller psykosomatiska förklaringarna stämde. Jag rannsakade mig själv: kom symtomen när jag utsattes för något obehagligt i nuet, eller något som kunde ha koppling till något obehagligt i min barndom? Eller kom de kanske när jag hade det bra - enligt sådant där psykologiskt kullerbyttetänkande som brukar innebära att man kan vara rädd för framgång, att man får skuldkänslor av välbefinnande? Nej, jag kunde verkligen inte finna vare sig några direkta eller indirekta samband. Jag hade en ständig, molande värk i fötterna, som efter en långmarsch i för små skor. Jag hade ryckningar och konvulsioner, som när de var som värst kunde likna ett epileptiskt anfall. Det kunde pågå i fem-tio minuter, och ibland skakade jag så att jag föll ur sängen. När jag var som sämst, sammanföll det nästan alltid med en känsla av surhet i magen och en luftbildning, som gjorde att jag kunde rapa extremt mycket, luften i magsäcken tycktes aldrig ta slut.
Nej, ångest var knappast orsaken. Visst fick jag en oerhörd ångest som följd av alla dessa obegripliga besvär, men det var knappast deras orsak.
Läkarkonsultationerna fortsatte. En magspecialist skrev ut Losec, en annan remitterade till gastroskopi, ett par neurologer såg till att jag genomgick såväl EEG som datortomografi. En allmänläkare undersökte magen med ultraljud och tog massor av blodprover. En annan läkare tog andra blodprover, och det gjordes EKG. Allt var som det skulle. Jag var kärnfrisk. Det visade alla proverna.
Inget kroppsligt fel. Jag höll alltså på att bli galen. Eller?
Nja, det var ju konstigt att tanken inte slagit mig tidigare: Åren 1991-92 hade jag sanerat mina tänder och fått amalgamplomberna utbytta mot s.k kompositfyllningar av plast. Kunde jag ha blivit skadad av det? Att jag inte tänkt på det här redan när symtomen dök upp i maj, berodde nog på att jag naivt nog förmodade att eftersom amalgamet var borta, så var det väl knappast det som ställde till problem. Men tänk om det under själva saneringen hade frigjorts kvicksilver som skadat mig. Tandläkaren som utförde saneringen hade nämligen inga särskilda skyddsanordningar. Hon trodde egentligen inte på det där med amalgamets skadlighet, men resonerade ungefär som så att om folk nu ville betala för att hon skulle borra bort fyllningarna, så kunde hon väl göra det.
Det ironiska var att jag kommit på idén att sanera tänderna, inte därför att jag hade några direkta symtom som skulle kunna hänföras till amalgam, utan jag hade bara en diffus känsla av att det nog inte var nyttigt att ha kvicksilver i munnen - det var ju dock både ett farligt miljögift och ett nervgift, det visste jag. Så i förebyggande syfte, för att slippa besvär längre fram, tänkte jag att det nog skulle vara klokt att byta ut amalgamet och i framtiden bara sätta in plastfyllningar.
När jag väl börjat fundera i den riktningen att min gamla tandläkare gjort fel, såg jag till att komma till en annan, som insåg amalgamets farlighet och som tillämpade alla försiktighetsmått. Denna nya var också en kvinnlig tandläkare, och i oktober och november tog hon så bort en del mindre amalgamfyllningar som den andra tandläkaren (lyckligtvis) inte brytt sig om.
Jag hade sedan tio år en rotfylld kindtand också, en "minussexa" till höger i underkäken, och när hon fick se den hajade hon till. Rotfyllningar kunde verkligen vara roten till mycket ont, menade hon. Tandköttet runt roten såg inte heller friskt ut, kunde hon konstatera. Och senare har jag lärt mig att rotfyllningar kan innehålla alla möjliga skadliga material, t.ex. kreosot, blymönja, fenol och formalin samt metaller som kadmium, kvicksilver, silver eller koppar, i föreningar som kan samverka galvaniskt, så att ämnena sedan fälls ut i ren form i kroppen. Rotfyllningar kan också vara grogrunden för virushärdar som kvarlever i de döda rotkanalerna, som sammantaget är kilometerlånga, under åratal, kanske decennier. Sådana virus kan spridas i kraniets håligheter och påverka nervsystemet, så att man kan få alla möjliga problem, inte minst just neurologiska.[1] Allt detta kände jag inte till då, men när min nya tandläkare nu i december tog bort den döda roten var jag ändå fylld av vissa förväntningar på att det kanske skulle ha viss effekt på min ohälsa. Jag lät mig också övertygas om att inte sätta in något nytt utan helt enkelt låta det vara en lucka där tanden suttit.
Redan i tandläkarstolen när roten just dragits ut kände jag en sorts oförklarlig lättnad som om hela min organism andandes ut. Jag gick på ovanligt lätta fötter och med hjärnan klarare än på över ett halvår från tandläkarmottagningen den dagen - men jag tänkte att detta nog ändå inte betydde så mycket, eftersom jag förväntat mig att må bättre av detta ingrepp. Lättnadskänslan kunde kanske vara en placeboeffekt, men jag vill nu gärna notera den ändå, eftersom det var en av de tydligaste effekter som någon behandling eller medicinering haft under alla år som jag har varit sjuk.[2]
Under den här tiden arbetade jag fortfarande väldigt hårt - de dagar jag inte låg utslagen i sängen och inte kunde röra mig. Jag hade äntligen blivit klar med ett datorprogram för skolan med stavningsövningar, som hette Ordmaskinen, som jag började sälja under hösten, och jag hade också börjat intressera mig mer och mer för Internet och en nymodighet som hette World Wide Web.
På våren 1994 sålde jag även ett par andra program jag gjort själv, ett enkelt hyperboksverktyg och en e-boksversion för Macintosh av en bok av Falstaff fakir.
Jag fortsatte konsultera olika läkare. Jag fick tips om att äta vissa mineraler och vitaminer för att hjälpa kroppen att göra sig av med eventuellt kvicksilver, t.ex. selen, magnesium och vitamin E. Dessa hade dock ingen direkt märkbar effekt, men kanske var dessa tillskott bra på längre sikt.
Den tillfälliga förbättringen efter rotextraktionen hade nu klingat av och hjärndimman lade sig lika ofta över mig igen, fötter och ben värkte, tröttheten slog till när jag minst anade det och de där plötsliga hjärtkramperna och muskelryckningarna överföll mig ofta i kontorsstolen framför datorn. Jag höll mig fast i armstöden tills det tog slut och fortsatte sedan arbeta. Inte sällan blev det 15-17 timmar per dygn. Jag hade påbörjat ett jättearbete med att både översätta och grafiskt formge en bok åt förlaget IDG Books om kalkylprogrammet Excel 5, en handbok på 800 sidor. Den hårda koncentrationen på arbetet var en medveten strategi för att inte fullkomligt paralyseras av skräck inför vad min kropp höll på med.
|
| | |
"Low-budget hyperbook tool" och Falstaff fakirs "En var sin egen professor", som gavs ut 1994, var tänkta att vara de första två titlarna i en serie småprogram och e-böcker.
Arbetet med boken under våren och sommaren 1994 blev en surrealistisk upplevelse, eftersom jag hade ett oerhört pressat schema och skulle lämna fem översatta kapitel av sammanlagt 36 var fjortonde dag för granskning och samtidigt arbeta med den grafiska formen. För arbetet tvingades jag dessutom ha två datorer på skrivbordet, dels min vanliga Mac som jag skrev på, dels en PC med Windows för att jag skulle kunna se vad det stod i Excels dialogrutor i den Windowsversion boken handlade om. Det intressanta här var att jag kände av PC:ns skärm omedelbart, även när den ensam var påslagen, medan Macens skärm inte kändes av så särskilt mycket. Men att utsätta mig för båda dessa strålningskällor samtidigt var helt enkelt inte möjligt. Jag fick flytta PC:n bort till ett skrivbord längst bort i rummet, och sedan rullade jag fram och tillbaka på min kontorsstol när jag behövde kolla upp något på PC:n. Det var en märklig insikt att jag nu blivit elöverkänslig. På en tidningsredaktion någon gång i mitten av 80-talet hade jag haft en kvinnlig arbetskamrat som inte ens kunde arbeta med en elektrisk skrivmaskin p.g.a. sådana besvär. Vi var nog många som betraktade henne som aningen överspänd. Under våren gjorde jag också om mitt program Skriv rätt för Wordfinders plattform, och när Excelboken blivit klar i september, ledde jag en kurs i stilistik på reklam- och medieskolan RMI-Berghs. Sett så här i efterhand begriper jag inte hur jag kunde arbeta så hårt. Som om inte detta varit nog, fick jag lust att starta en kulturtidskrift på Internet och började samla material till det som skulle bli Art Bin. Denna oerhörda fermitet kan nog bara förklaras med att jag ville pressa tillvaron till att vara som vanligt, åtminstone så länge jag inte hade någon diagnos. Det är besynnerligt att detta att veta ska vara så viktigt. "Den hemskaste sjukdomen är kanske inte den som inte kan botas, utan den som inte kan identifieras", skrev Jim Diets i en recension av Kim Snyders film "I remember me" (ung. Jag minns den jag var).[3] Jag hade nu dock börjat betrakta mig som amalgamförgiftad. Inga prover bevisade det än så länge, men det föreföll vara den troligaste förklaringen. Jag hade i stort sett inte alls varit sjukskriven under den här svåra tiden. Som egen företagare disponerar man ju sin tid som man vill och jag försökte febrilt göra vad jag borde, även om det blev på väldigt underliga tider på dygnet. Men 1995 höll inte detta längre utan jag tvingades vara sjukskriven långa perioder, till 50 procent ibland och till 75 procent ibland. På halvtid eller kvartstid försökte jag således arbeta som vanligt med webbkonsultuppdrag, föreläsningar och redigeringen av Art Bin. Jag hade sedan några månader haft kontakt med en läkare i Upplands Väsby som i viss utsträckning samarbetade med Amalgamenheten vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Bl.a. hade han hjälpt mig med vitamin B 12-injektioner. B 12 var något jag hade hört att patienter i min situation ofta behövde ett rejält tillskott av. Jag hade medvetet undvikit traditionell medicinering. Det fattades inte förslag på både starka smärtstillande eller Prozacliknande preparat, som kunde påverka serotoninhalten i hjärnan. Jag hade dock velat hålla mig till vitaminer och mineraler. Ändå hade jag bedömt att den mesta av den medicinering jag prövat hittills haft effekter "inom vitlöksintervallet", som jag brukar kalla det: viss påverkan kan kanske skönjas, men å andra sidan vet man inte hur man hade mått om man inte tagit preparatet i fråga. När det gällde B 12-sprutorna tyckte jag nog ändå att resultatet var mer märkbart än så. Framför allt klarnade hjärnan något, vilket inte var en obetydlig förändring. Molande värk kan man i värsta fall stå ut med. Men inte yrsel, extrem trötthet och oförmåga att komma ihåg och att tänka.
Min mage krånglade alltmer, jag hade ofta en fasansfull värk i tolvfingertarmstrakten. Den 8 december -95 tvingades jag åka in till sjukhus med ambulans, för magvärk och kramper. Den gången började jag förstå hur svårt utsatt man är som kroniskt sjuk i en sådan här diffus och omstridd sjukdom. Jag fick ligga i timmar i en korridor med mängder av lysrör som gjorde mig ännu sämre än jag varit från början. Att jag fick fler kramper och ryckningar av detta och knappt kunde prata betraktades närmast som pjåsk eller teater. Och det där med amalgam fäste sig inte läkaren vid. De neurologiska symtomen var liksom inget som existerade. Han klämde lite på magen bara och ställde diagnosen magkatarr och skrev sedan ut Zantac. Jag har vid flera senare tillfällen varit minst lika dålig, men inte velat åka till sjukhus just för att inte riskera att bli ännu sämre där. Jag hade funderat en tid på att kontakta Amalgamenheten i Uppsala, och efter besöket på akuten tyckte jag det var dags att göra slag i saken. Jag besökte deras provisoriska barack vid Akademiska sjukhuset dagen efter Lucia. De tömde mig på tolv rör blod. Det dröjde sedan till februari innan jag fick reda på provsvaren. I bedömningen skrev doktor Danersund att resultaten talade för att "patienten vid provtagningstillfället hade inflammatoriska reaktioner liknande dem vi ser hos patienter med kronisk bindvävsinflammation". Fibromyalgi, tolkade jag detta som. Man hade vidare utfört ett test som kallas MELISA, en metod att undersöka om det uppstått spår av olika allergener bland de vita blodkroppar som kallas lymfocyter, vilka kallas minnesceller när sådana spår finns.[4] MELISA visade hos mig minnesceller mot flera metaller: oorganiskt kvicksilver, metylkvicksilver, bly och nickel. För övrigt var värdena normala vad gällde en del andra metaller, blodfetter, elektrolyter m.m. Dr. Danersund föreslog terapi med B 12 och folsyra, vilket jag ju redan hade börjat med. Detta var första gången ett prov över huvud taget visat någonting. Det kändes som en befrielse att mina misstankar besannats. Det var alltså inte bara jag som trodde att jag hade fibromyalgi och att jag kanske hade exponerats för alltför höga doser av kvicksilver. Det fanns nu laboratorietest som tydde på att det kunde vara så. Kanske var kvicksilvret i min kropp i stort sett utsöndrat och försvunnet redan, så kanske gällde det nu att försöka reparera de skador metallen förorsakat medan det fanns i kroppen, skador på t.ex. immunförsvaret och centrala nervsystemet. Å andra sidan kunde man inte vara säker på att kvicksilvret var helt borta. Vad blodprov visar är en sak. Kvicksilver kan ändå finnas bundet inne i cellerna i olika organ i kroppen, t.ex. i hjärnan. I januari-februari 1996 genomgick jag också, på förslag från min nya tandläkare, ett allergitest på Bethaniastiftelsens sjukhus för att utröna eventuell överkänslighet mot olika tandlagningsmaterial. Hudtest visade reaktivitet inte bara mot kvicksilver utan även mot akrylat, som ingår i vissa plastlagningsmaterial. Och jag som hade bytt amalgamet mot just detta. Skulle jag nu tvingas borra bort även dessa lagningar och byta en gång till? Min nya tandläkare satte igång. Nu skulle det bli porslin, som i alla fall vid den här tiden ansågs vara det minst allergena för känsliga personer. Det var sannerligen inte lätt att orientera sig i floran av alla material. Och vågade man verkligen lita på tandläkarna? Hade de haft fel om amalgamets förträfflighet, kunde de kanske ha fel igen. Som skeptisk patient skulle man alltså inte bara försäkra sig om att tandläkaren använde ett material som var fritt från t.ex. formaldehyd, titan, silver, aluminium och skadliga pigment, sedan gällde det också att det sattes fast med ett cement som man tålde. För cement och isoleringsmaterial kan också innehålla skadliga ämnen som arsenik eller ämnen som många är allergiska mot, t.ex. sulfonamid eller eugenol. Jag hade redan lagt ned tiotusentals kronor på byte av fyllningar och nu skulle det alltså bli mer. Porslinet formades inte i tanden som amalgam utan med ledning av en avgjutning av det uppborrade hålet tillverkades fyllningen på ett särskilt dentallaboratorium - till en kostnad av cirka 2 500 kr per styck. Jag hade runt tio av en storlek som kunde fyllas med den här metoden - några hål var dock för små, så där skulle plasten få sitta kvar tills vidare. Min läkare i Upplands Väsby hade också föreslagit att jag skulle testa leverns avgiftningsförmåga, för om jag var kvicksilverförgiftad, och giftet fortfarande fanns kvar i vävnaderna, så var det ju viktigt att kroppen kunde göra sig av med det. I december 1996 fick jag samla dygnsurin efter att ha ätit natriumbensoat och koffein. Jag ska inte gå in på alla detaljer här, men resultatet påvisade vissa störningar i särskilt den andra avgiftningsfas, där levern ska åstadkomma vattenlösliga substanser av gifterna så att dessa sedan kan utsöndras via njurarna och urinen. Är denna fas störd, löses en del av gifterna i fett i stället, t.ex. i nervsystemet och hjärnan. För att hjälpa leverfunktionen ordinerades jag att äta glutation, acetylcystein och antioxidanter bl.a.[5] Utbytet av fyllningar fortsatte under 1996, och på sensommaren 1997 borrades den sista plastfyllningen bort och den här typen av porslin, som kallas Vita Inceram, sattes in. Helt säker tycks man inte kunna vara på något tandlagningsmaterial, även om amalgamet förmodligen är det värsta. Här har vi sannerligen det allra bästa argumentet för tandborstning: får man inga hål, behövs ju inga lagningar alls! Jag hade tidigare skrivit bara en mycket översiktlig hälsodagbok, i hopp om att se några mönster, men fr.o.m. 1997 började jag mycket detaljerat föra bok över exakt vad jag åt för mat, vilka kosttillskott jag tog och hur jag mådde. Ibland när jag varit för dålig att kunna skriva har jag talat in det på en fickdiktafon. Denna lilla apparat har också varit till mycket stor hjälp för mig i mitt yrke, när jag förberett mig för föreläsningar och arbetat med artikelutkast, men inte orkat sitta vid skrivbordet. Ibland fungerar ju hjärnan, men inte kroppen. Då kan jag ändå få inspiration och idéer som jag fångar upp på band, medan jag ligger till sängs. När det sedan är kroppen men inte hjärnan som fungerar, kan jag skriva ut mina anteckningar på datorn. Det är ju ett förhållandevis mekaniskt arbete som inte kräver så stor tankeskärpa.
Jag åt nu mängder av vitaminer och mineraler. Många i min situation tar olika multivitamintabletter eller särskilda lösningar med upp till 100 olika ämnen. Jag vill dock ha kontroll över vad som eventuellt har effekt, så jag föredrar att ta varje ämne för sig. Som mest brukar det bli uppåt 18-20 olika kapslar och tabletter två-tre gånger per dag. Sällan har det varit mindre än fem olika preparat. Det där blir naturligtvis dyrt, för praktiskt taget allt tvingas man köpa i hälsokostaffärer, mycket lite av det går att få på recept. Det brukar kosta mellan 2 000-3 000 kronor per månad. Kvaliteten på preparaten växlar, så man får pröva sig fram mellan olika märken av t.ex. magnesium eller zink. Dessutom gäller det att hitta en form av ämnet som passar en, som man tar upp på ett bra sätt. När det gäller just magnesium kan man välja på t.ex. oxid, citrat, arginat, stearat m.m. Menyn av kosttillskott jag tagit har växlat lite genom åren, men en ganska fast kärna har bestått av magnesium, zink, B 12, folsyra och E-vitamin. Dessutom ofta vitamin A, D, B 6, B 2, C, mangan, molybden, selen, samt örter som johannesört, echinacea, euphorbia, artemisia annua, olivblad - de senare har jag främst tagit för att bekämpa infektioner och förbättra immunförsvaret. Sedan har jag genomfört olika tester i egen regi, då jag under några veckor eller månader prövat något helt nytt, utanför normalschemat, t.ex. L-arginin, 5-HTP, S-adenosylmetionin, lipoinsyra, NADH, etc. Av dessa senare experiment har möjligen arginin och lipoinsyra haft viss effekt på allmäntillståndet, men som så ofta ligger den inom det nämnda "vitlöksintervallet". För en utomstående verkar det antagligen vansinnigt att man lägger så mycket pengar på något som tycks ha så liten effekt. Men har man så här svåra besvär som jag har beskrivit, och ser man chansen till en aldrig så liten förbättring, så tar man den, tro mig. Håller man på att drunkna och någon slänger ut en livboj som kanske bara har lite flytförmåga, så visst tar man den hellre än att sjunka. Fram till och med 1997 dominerades symtombilden av extrem trötthet, och jag sov hur mycket som helst. När jag inte sov eller var svimfärdig av yrsel arbetade jag ganska hårt - lugnt men metodiskt. Dessutom förekom också hela spektrumet av kramper, illamående och värk i mage, huvud, fötter och händer. 1998 skiftade dock symtomfloran något, så att jag fick allt svårare att sova. Jag sov ibland inget alls under några dygn för att därefter inte göra något annat än sova i något dygn eller två. Ibland kunde jag sova nästan som en normal människa, i åtta-nio timmar, dock med den lilla skillnaden att jag vaknade var femte minut - ungefär 90 gånger per natt alltså. Förändringen av symtomen innebar också att kramperna blev lite mera sällsynta, medan muskelvärken förvärrades. Smärtorna i armar, ben, händer och fötter blev från och med nu oerhört mycket värre än tidigare. Dessutom började även lederna värka. Jag hade kommit på att jag kunde lindra värken en aning med elastiska tubbindor runt armar och ben, och jag sov nu också allt oftare med dem på. Försiktig massage hjälper mest för stunden, men det är förstås bättre än ingen lindring alls. Musklerna har nästan ständigt rätt djupt liggande knölar, som på vaderna kan vara i vindruvsstorlek. När dessa blir försiktigt masserade, får jag alltid en reaktion - jag måste andas ut, och det är en tvingande, helt oemotståndlig impuls. Det förefaller som om något frigörs ur muskeln, som går ut i blodet och som genast måste vädras ut via lungorna. Det är åtminstone min teori. Effekten är fascinerande och uppstår även vid stretchning (som för övrigt är en oerhört viktig form av egenbehandling, har jag märkt).[6] De här ömma punkterna inne i musklerna skulle kunna tyda på något som kallas myofasciellt smärtsyndrom. Men jag har ju också smärta vid muskelfästen, framför allt vid armbågar och knän, typiska punkter som brukar anges vid diagnos av fibromyalgi. Istället för att tala om att jag hade något som påminde om kroniskt trötthetssyndrom, amalgamförgiftning, myofasciellt smärtsyndrom eller något fibromyalgiliknande, så började jag nu för enkelhetens skulle allt oftare tala om just fibromyalgi som min sjukdom. Fibromyalgi kan utlösas av många orsaker, infektioner, som komplikation vid barnafödande, om kroppen utsatts för chock, t.ex. vid en bilolycka - eller av långvarig stress. Stress kan i detta fall åsyfta såväl mental påfrestning som att kroppen stressas av t.ex. gifter. I mitt fall torde fibromyalgin - eller vad vi nu väljer att kalla mitt smärtsyndrom för - ha utlösts av amalgamförgiftning. Kanske kunde också annan toxisk exponering i ungdomen, t.ex. från rökning eller från arbete i en plastfabrik med vinylkloridångor, ingå i orsaksbilden.
En annan förändring skedde ungefär 1998, då jag blev extremt infektionskänslig. Infektionerna kom tätare, de avlöste eller tycktes rent av överlappa varandra. Normala, tydliga förkylningar hade jag sällan, däremot kunde jag ha ont i halsen en förmiddag och snuva en eftermiddag, dagen därpå vara nästan utan sådana symtom och en vecka senare hosta under någon dag eller två. Men det var inte bara den typen av infektioner utan även konstiga, närmast fåniga saker. En dag vaknade jag kanske med ett igenmurat öga, en annan dag hade plötsligt en läpp svullnat upp. De tvära kasten är också något typiskt. Jag kunde vara närmast dödssjuk på morgonen, kunde kanske inte ens tala och röra mig, knappt ens vända mig i sängen. Samma eftermiddag kanske jag kunde vara ute på stan och leta i bokhandlar efter någon bok. Jag kunde också vara så extremt ljuskänslig att jag tvingades ligga blundande i mitt mörka sovrum, och dessutom behöva solglasögon bara för att skydda mig från det ljus som sipprade in vid sidorna av rullgardinen och som lyckades tränga genom mina slutna ögonlock. Någon dag senare kunde jag kanske vara ute i solgasset på stan - och klara mig utmärkt, även om jag glömt solglasögonen hemma. Med ljud var det något liknande. Ibland kunde jag stå ut med - och tycka om - högljudd rockmusik. Och ibland kunde jag inte ens uthärda prasslet av en tidning.
”De tvära kasten är också något typiskt. Jag kunde vara närmast dödssjuk på morgonen, kunde kanske inte ens tala och röra mig, knappt ens vända mig i sängen. Samma eftermiddag kanske jag kunde vara ute på stan och leta i bokhandlar efter någon bok.”
Jag har hört en teori om denna känslighet hos fibromyalgipatienter, att våra varseblivnings- och smärttrösklar är så oerhört sänkta att det under vissa perioder behövs oändligt svaga stimuli för att åstadkomma en reaktion. Och detta påverkar då inte bara uppfattningen av ljud och ljus utan skulle också vara en förklaring till att man kan få "träningsvärk" som efter ett maratonlopp när man bara gått runt kvarteret. Själv har jag märkt att det här ofta påverkas av om jag sovit någorlunda hyfsat eller inte. Bara någon timme mindre sömn än jag skulle ha behövt kan göra mig så där känslig för ljud eller ljus. Dofter blev också alltmer ett problem. Förr hade jag gärna använt mig av rakvatten, men detta blev nu omöjligt. En för andra kanske knappt urskiljbar doft av parfym ute på gatan kunde göra mig så dålig att jag omedelbart tvingades ta en taxi hem. Oftast följde många timmar av fasansfulla kramper, illamående och yrsel. Tobakslukten från någon som gick på gatan och rökte 20-30 meter bort kunde ge samma reaktion. Men även detta skiftade. Vissa dagar om jag satt på restaurang och någon rökte vid bordet intill kunde jag nästan tycka att det luktade gott. Jag har ju själv en gång rökt och hade aldrig trott att jag skulle bli en sådan där trist typ som ber folk att inte röka när jag är i närheten. Men tyvärr måste jag ibland göra det numera. De här paradoxala kasten mellan att vara totalt utmattad och aktiv, extremt överkänslig och oberörd, gör sjukdomen underlig - i ens egna ögon förvisso, men kanske framför allt i omgivningens. För ens egen del är det en gåta, men först och främst en mycket allvarlig realitet vars existens inte kan betvivlas. För omgivningen kan det lätt framstå som att man kanske bara gör sig till eller att alltihop är utslag av någon sorts hysteri. I augusti 1997 hade ett papperslager brunnit i Västberga utanför Stockholm, och brandröken hade lagt sig som en dimma över hela staden. Jag blev yr och mådde oerhört illa av detta och hade tvingats stänga fönstren. Den rök som redan hunnit komma in i lägenheten, kunde jag inte på något sätt vädra ut, för då skulle ju bara mera rök ha trängt in. En verklig moment 22-situation. Jag hade ett helvete med yrsel och häftiga kramper i omkring 24 timmar, och den händelsen fick mig att inse något jag aldrig tänkt på förut. När man läser om t.ex. skogsbränder som ofta kanske varar i flera veckor, som t.ex. häromåret i Miami eller i år i Arizona och Australien, tänker man mest på direkta skador av eld, men jag hade aldrig förut tänkt på hur fasansfull röken måste vara för sjuka människor, t.ex. astmatiker eller andra där en överkänslighet ingår i sjukdomsbilden.
Jag tvingades nu utebli från allt flera av mina möten i t.ex. den referensgrupp på Kungl. Biblioteket som jag var med i, och en och annan föreläsning fick också ställas in - t.ex. ett par som krävde längre resor. I Stockholm eller Uppsala brukade jag klara det med ett uppbådande av all energi, och det var nog få bland åhörarna som anade att jag tagit taxi praktiskt taget från sjuksängen till talarstolen, och sedan omedelbart efteråt måste åka bil hem igen. Att jag kunnat upprätthålla ett yrkesliv överhuvud taget i min situation har berott på två saker:
Datorn har också varit en fantastisk hjälp när det gäller det medicinska. I diskussionsgrupper får man kontakt med andra drabbade och ibland rent av med människor som sysslar med forskning inom området. I databaser och på webbsidor kan man söka mängder av information och t.ex. läsa nya vetenskapliga artiklar, som man sedan kan diskutera med sin läkare. Och jag har haft turen att träffa ett par läkare som är öppna för en dialog med patienten. I september 1998 beställde jag ny tid hos Amalgamenheten i Uppsala. Jag hade under sommaren gjort en del utflykter till alternativa terapeuter som förutom mineral- och vitaminterapi (som de ofta kan bra) även sysslade med homeopati, kinesiologi o.dyl. Jag har svårt att ta dessa senare metoder på allvar, men hade låtit dem pröva terapin på mig, när jag nu ändå var där för näringsterapin - men något resultat hade det inte. Så nu tyckte jag det var dags att låta vetenskapen återfå initiativet. I oktober togs nya prover som sedan jämfördes med dem från 1995. Doktor Danersund fann denna gång en kvarstående reaktivitet mot metaller som skulle kunna leda till en immunologisk reaktion vid förnyad exponering. Jag borde alltså - förstås - fortsätta undvika det jag är överkänslig mot. De värden som tidigare fått doktor Danersund att tala om "reaktioner liknande dem vid kronisk bindvävsinflammation" hade nu normaliserats. Detta var ju överraskande, eftersom just de typiska fibromyalgisymtomen - led- och muskelvärk - snarast hade förvärrats. Blod skickades också till ett annat laboratorium där s.k. flödescytometri, hormonstatus och virusserologi kontrollerades. Bedömningen av detta gjorde gällande att jag kanske hade en "kronisk reaktivering av latenta virus och därmed sammanhängande immundysfunktion". Detta stämmer med en del artiklar jag läst där forskare försökt förklara kroniskt trötthetssyndrom t.ex. med just virala sjukdomar som ligger mer eller mindre latenta, t.ex. kan det gälla Epstein-Barr-viruset eller cytomegalvirus (CMV). I mitt fall fanns tecken på reaktioner mot viss typ av Epstein-Barr. Dessutom fann man förhöjd förekomst av (bl.a.) den s.k. CD8-molekylen i serum, vilken sammanhänger med ökad aktivitet hos en viss typ av vita blodkroppar (s.k. T-suppressorceller), vilket i sin tur också pekar mot viral sjukdom. De manliga könshormonerna testosteron och DHEA (dehydroepiandrosteron) i serum uppvisade låga värden. Vid tidigare prov hade DHEA inte legat lågt, men nu tyckte doktor Danersund att jag kanske skulle pröva att supplementera med detta. I mars började jag ta DHEA, 0,5 mg per dag vid sänggåendet.
Nu kom den andra klart urskiljbara behandlingseffekten under årens lopp. Först hade det som sagt varit när rotfyllningen togs bort i sin helhet. Nu, våren 1999, var det DHEA. Den ena natten (utan DHEA) vaknade jag som vanligt var femte minut, men nästa natt (med DHEA) vaknade jag bara varannan timme. Och så fortsatte det. Den totala effekten på kropp och själ var fantastisk. Jag fick mera energi och orkade mera. Värken trädde något i bakgrunden och jag tänkte klarare. Jag var uppe på dagtid och inte bara på natten. Dessvärre planade den här goda effekten ut efter ungefär ett halvår. Jag har prövat ibland att göra uppehåll med DHEA och sedan börja igen, men jag har aldrig återfått samma effekt som våren 1999. Jag tar fortfarande preparatet för det mesta, för sömnen blir fortfarande lite bättre av det, men de övriga goda effekterna uppstår inte längre.[7] En av de allra mest påfallande lärdomarna av allt detta laborerande med olika preparat och erfarenheten av hur symtomfloran utökas och förändras är vilka otroligt intrikata system som upprätthåller kroppens olika funktioner. När man läser mera i detalj om t.ex. cellens ämnesomsättning, så blir man nästan förvånad över att det inte uppstår fel oftare. Bara nedbrytningen av glykos kräver ett tjugotal kemiska reaktionssteg och lika många medhjälpande enzymer. Dessutom inverkar en rad koenzymer och mineraler. Om det nu finns en störning här, var ska man sätta in åtgärden? Ska man tillföra något enzym eller koenzym eller mineral? Eller är det kanske en viss typ av tarmbakterier som saknas, som behövs för att ämnet ska kunna tas upp? Komplexiteten är så enorm att man framför allt känner behovet av att vara oerhört försiktig. Att inte riskera att dessa system kommer ytterligare i olag. Det är därför jag försöker tillföra i första hand vitaminer och mineraler, samt vissa örter, men då är jag noga med att kontrollera i flera böcker vad som sägs om eventuella biverkningar. (Att ta DHEA och en och annan värk- eller sömntablett är i stort sett de enda undantagen jag gjort från denna linje.) På en vernissagefest för ett par år sedan stötte jag ihop med en kulturpersonlighet som tyckte jag skulle pröva LSD. Man måste utvidga sina gränser, sade han. Mot bakgrund av hur lättstörda systemen i kroppen är, skulle det aldrig falla mig in att pröva narkotika. Många som romantiserar bruket av droger menar att man ska ju ändå dö en gång. Men det är ju inte säkert att man dör av narkotikan, kanske får man kämpa i många decennier med ett psykiskt eller kroppsligt handikapp.
Sedan år 2000 är jag faktiskt ännu sämre, vilket många av Art Bins läsare har lagt märke till - tidskriften utkom från början sex gånger per år, sedan fyra och numera tyvärr helt oregelbundet med något nummer om året i bästa fall. Infektionerna tar nästan all min tid numera, först ligger jag kanske tre-fyra veckor med något som liknar en förkylning (eller tre-fyra förkylningar i snabb följd), sedan ett par veckor med (i första hand) mag-, rygg- och huvudvärk samt allmän förkylningskänsla i huvudet och kanske lätt feber, sedan kanske jag är uppe ett par tre dagar och skriver och är ute på stan och lånar böcker (en bekant som jag stöter på tycker då givetvis att jag ser så frisk ut!), sedan slår nästa infektion till och jag blir liggande i sex veckor med t.ex. halsont och ryggvärk - förutom alla de vanliga symtomen förstås. De där dagarna jag är ute på stan, med relativt få symtom efter kanske veckor eller månader inomhus, känner jag mig alltid som när seriehjälten Fantomen klätt om till Mr Walker: "Det händer", säger djungelns folk, "att den vandrande vålnaden lämnar djungeln och vandrar på stadens gator som en vanlig man." När man lever inomhusliv så mycket blir tidens gång overklig. Årstidernas växlingar blir plötsliga och osammanhängande skiften; jag ser fönstrets rektangel fylld av gula löv ena dagen, gröna löv den andra, med ens är träden kala eller grenarna nedtynga av snö. Det är som att se enstaka diabilder från olika tider på året, men jag har ingen känsla av att vara delaktig. Plötsligt har två år gått medan jag håller på med detta nummer av Art Bin och det känns som två månader. Det hade varit trevligt att avsluta den här beskrivningen av min egen sjukdomshistoria med att få berätta hur jag till sist fann någon mirakulös kur och blev frisk - eller åtminstone avsevärt bättre. Tyvärr har detta ännu inte hänt. Mitt idoga bokförande av varenda substans jag ätit och varenda krämpa som dykt upp har inte givit särskilt många ledtrådar, tvingas jag erkänna. Det är förstås omöjligt att själv i hemmiljö renodla de olika variablerna, så som man skulle kunna göra i ett laboratorium. Kanske har jag vid något tillfälle prövat exempelvis arginin. Men när jag sedan någon dag blivit särskilt dålig har jag helt enkelt inte klarat av att hålla mig enbart till arginin, utan tagit fem andra preparat också. Och då är det förstås inte lätt att dra någon slutsats om vilket ämne som inverkade, om någon förändring skedde. Hösten 2001 satte jag mig för första gången och skrev upp vartenda symtom jag haft (och har) under åren sedan 1993. Jag anade att det skulle bli en nästan tragikomiskt lång lista och när jag räknade, kom jag fram till att antalet distinkta symtom var 48. Alla dessa uppträder förstås inte samtidigt, men när jag är som allra sämst kan jag ha uppemot 30 av dem på en gång. En verkligt bra dag har jag kanske bara värken i armar och ben och händer och fötter, men detta inträffar ungefär bara 20 dagar per år.[8] Ett besynnerligt litet symtom som dykt upp då och då genom åren, oftast när jag varit sämre än genomsnittligt, är en blek koppa på armen, stor som ett häftstiftshuvud ungefär. Den har alltid visat sig exakt på millimetern på samma ställe på insidan av vänster underarm. Jag har naturligtvis ingen aning om vad detta kan betyda, men att en punkt på huden kan ha en sådan specifik koppling till mitt hälsotillstånd får mig närapå att undra om det inte ändå kan ligga något i det där med akupunkturpunkter. Koppan är givetvis inget problem, så jag tog inte med den på min symtomlista, men den är intressant som fenomen. Den brukar försvinna efter någon timme eller två. Ett betydligt mer signifikant symtom tror jag fortfarande att den tidigare nämnda känslan av syra i magen är, som också innebär att det produceras massor av luft som leder till ändlösa rapningar och krampaktig värk från magmunnen och uppåt i strupen. I alla år har detta symtom alltid funnits med vid sidan om, när jag varit som sämst på andra sätt. Senaste året har dessutom krampen och värken i bröstet och runt struphuvudet blivit värre. Ingen läkare har velat ta tag i detta, kanske för att de inte kunnat förstå sambandet, men jag tror att det kan vara en viktig tråd att nysta upp. Dessa mängder av symtom kan säkert få en utomstående att tro att man är hypokondriker. Men många jag känner som dras med den här problematiken är snarare motsatsen: visst noterar man ett nytt symtom, och visst plågas man av det, men tendensen är ofta att man inte tar upp det med sin läkare, för man betraktar det bara som ännu en yttring av den konstiga sjukdom man har. Eller också tar man upp det, och läkaren väljer också att betrakta det som en yttring av den redan kända sjukdomen. Här finns ju dock en liten men samtidigt desto viktigare risk: att man förbiser en allvarlig annan sjukdom som skulle behöva omedelbara insatser. Efter nio års kamp med denna envisa och mardrömslika sjuka står dock en sak klar: infektionsproblemet är det värsta. Värken kan man i viss utsträckning lära sig leva med. När den pågår dag ut och dag in kan den ändå träda i bakgrunden ibland, när man ser en bra film, läser en intressant bok eller på annat sätt engagerar sig i något. Men infektionerna slår en till marken omedelbart; all ork försvinner, samtidigt som kramper, hjärndimma, ljuskänslighet, ryggvärk m.m. sätter in; den delen av sjukdomen är omöjlig att kombinera med vare sig arbete eller nöjen. Infektionerna är också det största problemet genom att jag inte kan få hjälp genom de vanliga vårdkanalerna. Besvärligast är de riktigt långa infektionsperioder som de senaste åren infallit under vinterhalvåret, då jag kan vara sjuk i månader. Vintern 1999/2000 levde jag inomhusliv från december till mars, vintern 2000/2001 december till februari. När detta skrivs vintern 2001/2002 är jag uppe några timmar då och då och arbetar, och inomhuslivet tycks sträcka sig långt in i juli månad detta år. Jag har svårt att ta mig till en vårdcentral eller en akutmottagning och skulle jag ändå lyckas, vet jag av tidigare erfarenheter att det är troligast att jag skulle träffa en läkare som 1) ger mig antibiotika (som inte hjälper, eftersom infektionerna troligen är virala), 2) tar de vanliga proverna som visar att jag är kärnfrisk och antyder att mitt problem är psykiskt, 3) betraktar problemet som t.ex. en vanlig förkylning utan att bry sig om bakomliggande kroniska sjukdomsbild (att jag har tidigare prover som visat överaktivering av lymfocyter m.m. bemöts på sin höjd med ett jaså och föranleder ingen åtgärd). Det finns också två andra risker: Att jag i en elintensiv miljö som kliniker ofta är skulle bli sjukare. Samt risken att ådra mig ytterligare infektioner genom att placeras i ett väntrum med andra sjuka patienter. (Ett väntrum på t.ex. en infektionsklinik är ju som en telefonväxel för virus. Men ansvariga tycks tro att är man redan sjuk, så kan man inte få en sjukdom till.)[9] Således försöker jag så långt det går klara mig med självmedicinering och huskurer: fläderbärsextrakt, vitlök, lakritste, ingefära, magnecyl,[10] olivblad ... Jag misstänker att det är ganska många som på detta sätt i det allra längsta undviker vården. Vad som i det tysta händer med dem, kan man ju bara gissa.
 Ett liv som sjuk förändrar sannerligen allt. Har man inte haft inställningen att ta vara på de små stunderna i livet förut, så får man lära sig det nu. Man får också som ett nästan allt överskuggande intresse, intresset att bli frisk. Varje stund, även när man ligger utslagen i sängen och knappt kan tänka alls, finns där ändå en sorts grubblande, ett vridande och vändande, ständiga försök att hitta nya uppslagsändar, nya sätt att leva med sjukdomen, nya sätt att bli kvitt den: "Kanske borde man kolla upp sköldkörteln?" "Kanske qigong vore bra mot muskelvärken?" "Har jag någon gång prövat fosfatidylserin?" "Jag borde nog köpa den där boken om cytokiner!" Sjukdomen är en ständig följeslagare. När man träffar andra människor, vänner och bekanta, kolleger m.fl. kan allt detta vara väldigt svårt att förmedla. De träffar mig ju under en hyfsad dag - annars skulle jag inte vara ur sängen ens - och då tycker de knappast att jag verkar särskilt sjuk. Man vill ju inte heller prata för mycket om det. Ändå gör man alltid just det. Eftersom sjukdomen påverkar allt man företar sig i livet, finns det knappast något samtalsämne som kan vara helt fritt från erfarenheten av hur det är att syssla med just detta som sjuk.
Sedan år 2000 har hälsan försämrats ytterligare. Första halvåret 2002 såg ut så här. Överstrukna dagar = sängbunden större delen av dygnet; förbockad dag = tillräckligt bra för att vara ute; omarkerade dagar = medeldålig, kommer ur sängen men kan inte gå ut.
Även den här fallbeskrivningen tar bara upp en hundradel av vad den skulle kunna innehålla, men jag tänkte inte skriva en bok. Jag skulle kunna berätta mycket om håranalyser, avföringsprover, teorier om sjukdomens etiologi som jag snappat upp i böcker eller på Internet, fler preparat, underliga terapeuter jag hamnat hos, bråk om ersättning hos försäkringskassan etc., etc. Men avsikten är inte främst att visa upp mitt privatliv, sådant finns det ändå för mycket av på Internet. Tanken är att med någorlunda konkretion och detaljrikedom visa för dem som inte känner till den här typen av sjukdomar - både lekmän och människor inom vården - hur den drabbar och ter sig i vardagen. Dessutom riktar den sig till andra drabbade. Jag vet själv att det brukar vara värdefullt att läsa beskrivningar av hur andra har det, så att man kan jämföra och se att man inte är ensam om problemen och kanske också få några tips om hur andra har tacklat dem. Bland det svåraste är att planera något. När andra säger "på lördag ska jag gå på bio" eller "den 21 åker vi till Köpenhamn" låter det numera i mina öron väldigt fritt och sorglöst. Tänk att ha en sådan kontroll över sin tillvaro, att man kan veta något om framtiden. Själv kan jag visserligen försöka ställa in mig på att t.ex. gå på bio en lördag tillsammans med någon, men jag kan aldrig lova att komma. Och det krävs förberedelser. Jag måste bestämma mig för att inte äta något vågat som kan göra mig akut sämre, och göra allt för att få en hyfsad natt kvällen före. Bara någon timme för lite sömn kan göra att yrsel och kramper kommer, som omintetgör hela företaget. Några gånger har jag kommit så långt att jag tagit min B 12-spruta, lyckats sova hyfsat på natten (kanske med hjälp av öronproppar eller en kvarts sömntablett) och sedan som kronan på verket tänkt ta ett skönt varmt bad för att lindra muskelvärken. Men ett sådant bad kan stjälpa alltihop, för ibland blir musklerna bättre, medan yrsel och kramper blir värre. Det är mycket oberäkneligt. Inte sällan har en dag börjat tämligen lovande och jag har tänkt ut massor av saker jag ska göra som jag inte hunnit med under flera månader, och så räcker det med några minuter i duschen för att jag ska bli helt utmattad, yr och dimmig - och så är det bara att gå och lägga sig igen! Självklart blir man deprimerad av detta. Att ständigt tvingas ställa in saker man velat göra och inför andra kanske framstå som opålitlig eller rent av ointresserad, kan nog få den bäste att tappa sugen ibland. Men depression är knappast en orsak till de här tillstånden, som oförstående läkare ofta vill få det till. Depressivitet kan däremot bli en följd. Under sådana här omständigheter är kontakter med t.ex. myndigheter eller läkarmottagningar en ganska komplicerad affär. Oftast somnar jag någon gång mellan klockan fyra och sju på morgonen. Att då ta sig upp till en telefontid klockan åtta kan vara fullkomligt omöjligt. Kanske skulle jag kunna krypa på alla fyra till telefonen även en dålig dag, men jag skulle inte orka tala med någon. Det har funnits tillfällen när jag kämpat under ett par-tre månader för att kunna pricka in en telefontid klockan åtta, så att jag skulle kunna vara i tillräckligt god form vid en för mig så omöjlig tid. Det gäller inte minst att kunna tänka ut vad jag ska säga, för när hjärndimman slår till, så kan jag glömma mitt eget personnummer. Fattas bara sedan när jag väl sitter vid telefonen att personen jag velat ringa i månader visar sig vara på semester. Då kan det ta några veckor till innan jag uppnår telefonform vid rätt tid på dygnet. (I de fall sådana personer använder sig av e-post, så är det verkligen en välsignelse, eftersom man kan kommunicera med dem vid en tidpunkt man själv väljer.)
”De flesta som råkar ut för fibromyalgi eller kroniskt trötthetssyndrom och liknande tvingas förr eller senare ta ställning till om de kan acceptera sin sjukdom utan att kapitulera för den.”
De flesta som råkar ut för fibromyalgi eller kroniskt trötthetssyndrom och liknande tvingas förr eller senare ta ställning till om de kan acceptera sin sjukdom utan att kapitulera för den. I det längsta försöker nog de flesta leva som förr, ungefär som jag gjorde till en början. Försöker man med det, kommer benen att slås undan för en oftare och oftare. Till slut kanske man aldrig orkar någonting över huvud taget. Men att acceptera att man inte kan leva som förut behöver inte innebära att man givit upp hoppet att bli frisk, att man låtit sig besegras av sjukdomen. Det är nog snarare tvärt om. Man kan i viss mån överlista sjukdomen om man lär sig vad man orkar göra och hur man kan göra det - och sedan håller sig till det och inte i glädjeyran över att ha orkat något, rusar iväg och gör för mycket. Det kräver en oerhört stor självdisciplin att kunna prioritera om sitt liv så att man bestämmer sig för vad som verkligen är viktigt att göra och sedan vågar strunta i mycket av det andra som man tidigare har sett som oundgängligt. (Jag är inte så bra på detta själv, men jag försöker!) Av fem stora intressen man haft, behåller man och utvecklar kanske ett eller två, man satsar på det som är mest givande för en som person, det man känner att man får mest näring ur, så att säga. Och när det gäller praktiska saker måste man göra en liknande hård prioritering. Kanske får man vara nöjd med att göra en enda viktig sak varje vecka. Ringa ett visst samtal den ena veckan. Komma iväg till en viss affär och köpa filter till luftrenaren den andra. Gå till biblioteket den tredje. Allt det här skiljer sig givetvis från person till person, när det gäller den konkreta detaljen, men principen är densamma. Man måste hitta sina egna gränser och möjligheter, verkligen lära känna den nya person man har blivit. Man får inte fördöma den här nya personen som en odugling, när man jämför den med den gamla. Förhoppningsvis kan man hitta nya intressanta sidor och förmågor hos sig. Hur ens närmaste reagerar på sjukdomen är bland det absolut viktigaste. Har man en oförstående familj kan bördan bli mångdubbel, har man en förstående familj som stöder en, kan den fungera som en oskattbar kraftkälla mitt i kraftlösheten, och den kan också fungera som en sluss mot omvärlden, så att mötet med bekanta eller kolleger kan löpa smidigare. Samtidigt kan familjen också behöva stöd. Även de närmaste har en börda i den sorg de kan känna över den sjukes förändring. Det kan lätt uppstå förtärande mekanismer där den sjuke tvingas trösta sina närmaste för sin sjukdom när han eller hon själv skulle behöva tröst, eller där man döljer vissa symtom för att inte göra resten av familjen alltför upprörd. Och de andra familjemedlemmarna i sin tur döljer sin upprördhet. Eller också vågar de aldrig själva visa sig sjuka, därför att en vanlig förkylning eller ryggont aldrig kan "mäta sig" med den här Stora Mystiska Sjukdomen. Men har man turen att kunna tala öppet om allt detta i en atmosfär av ömsesidig förståelse, både för vad det innebär att vara kroniskt sjuk och att vara närstående till en kroniskt sjuk, så har man en ovärderlig grund för att åtminstone klara vardagen bättre - och kanske också bli lite friskare.
Flera av dem som ifrågasätter om t.ex. amalgamförgiftning eller kroniskt trötthetssyndrom är något som över huvud taget existerar, brukar hävda att alltihop beror på att kända personer går ut och förklara sig sjuka - och deras beundrare suggererar sedan sig själva att tro att de också är sjuka. Det där är naturligtvis dumheter. Däremot tror jag att det har betydelse om det blir känt att människor som är respekterade i något avseende har en sådan sjukdom. Förhoppningsvis kan det bidra till att det blir lite svårare att sprida uppfattningen att det bara är tokstollar som drabbas. Det finns å andra sidan också en del offentliga personer som lider av t.ex. amalgamförgiftning, elöverkänslighet eller fibromyalgi, men som inte vill tala om det, eftersom de fruktar att det skulle kunna underminera deras auktoritet. Det är högst begripligt. Jag har själv länge varit tveksam till om jag skulle skriva den här artikeln. Några som inte gjort hemlighet av sina besvär är t.ex. förre koncernchefen i SKF Mauritz Sahlin och hans hustru Ulla Hilding, numera egen konsult, samt journalisten Gunnar Lindstedt, vilka medverkar i detta nummer av Art Bin.
”I Sverige var det först sångaren Gunnar Wiklund och löparen Christer Garpenborg som på 70-talet figurerade i pressen med den mystiska sjukdom som då kallades 'oral galvanism'.”
I Sverige var det först sångaren Gunnar Wiklund och löparen Christer Garpenborg som på 70-talet figurerade i pressen med den mystiska sjukdom som då kallades "oral galvanism". Barbro Jöberger på DN drabbades också av amalgambesvär och skrev boken "Amalgam: hotet mot din hälsa" (1989). Det talades mycket om yuppiesjuka på den här tiden, men i takt med att man insåg att inte bara dessa "unga urbant yrkesverksamma" drabbades, slog beteckningen kroniskt trötthetssyndrom igenom mer och mer. Skådespelerskan Bea Arthur gjorde 1989 ett särskilt dubbelavsnitt i serien Pantertanter, där hon drabbas av kroniskt trötthetssyndrom (enligt vissa obekräftade uppgifter lär hon ha varit drabbad i verkligheten). Avsnittet fick kritik för att det var just ett avsnitt. Veckan efter var Dorothy i serien lika pigg igen, så kanske fick vissa människor vatten på sin kvarn när det gällde att kroniskt trötthetssyndrom bara är något som kräver att man tar sig i kragen. Minnesvärt är dock när Dorothy läxade upp sin läkare på ett sätt som vi är få som har kunnat: Jag vet inte när det är ni läkare förlorar er mänsklighet, men det är ett faktum att ni gör det. Om ni allihop, någon gång i början av karriären, skulle bli väldigt sjuka, och väldigt rädda för en tid, så skulle ni troligen lära er mer av det än av något annat. Ni måste börja lyssna på era patienter. De behöver bli hörda, de behöver vård, de behöver medkänsla, de behöver skötas om. Tänk på att en dag är det du som kommer att sitta på andra sidan skrivbordet, och hur arg jag än är - och jag kommer alltid att vara arg - så hoppas jag ändå att du får en bättre läkare än jag fick när jag kom till dig.[11] Det är märkligt att många läkare är så förvånade över att patienter ibland kan visa skepsis gentemot dem ("när det gällde att argumentera visade de knappast några tecken på trötthet" - dr Michael Fitzpatrick[12]) eller att patienterna inte lyssnar trots att "vi har bevisat det om och om och om igen att det sitter i deras huvuden" (amerikanske radiodoktorn Dean Edell).[13] Om en sådan läkare lämnade sin bil till verkstaden för något fel på t.ex styrningen och fick höra av bilmekanikern att "det är inget fel på bilen, det är säkert ditt sätt att köra! Varför inte ta några körlektioner och fräscha upp kunskaperna?" - då skulle nog även den gode doktorn bli ganska arg på mekanikern. "Jag känner väl själv att ratten drar snett, det behöver man väl inte vara bilmekaniker för att märka", säger doktorn irriterat. "Hör nu vem av oss är expert egentligen, jag har faktiskt 20 års erfarenhet som mekaniker", säger han. "Och jag har 20 års erfarenhet av bilkörning så jag vet nog hur en bil ska bete sig!" säger läkaren ilsket. Men mekanikern ger sig inte: "Har du kollat synen, du kanske inte ser vägen ens?" Då åker doktorn till en annan verkstad. 1986 insjuknade svenska sångerskan Monica Törnell i kroniskt trötthetssyndrom. Det dröjde dock ungefär ett decennium innan hon fick sin diagnos. I en tidningsintervju 1996 berättade hon hur hon oftast bara orkade vara uppe ur sängen någon timme - "askunge-syndromet", kallade hon det, "för att hon har haft högst en och en halv timme på sig innan förtrollningen bryts".[14] 1998 var hon med i programmet Livslust i TV och berättade om sin sjukdom. Hon hade då också börjat sjunga igen. 1992 blev svenska tennispelaren Helena Anliot sjuk. Hon drabbades av en trötthet så stark att hon inte ens kunde promenera. Hon blev "mörkrädd när läkarna inte kunde hitta något fel", berättade hon i en intervju i Dala-Demokraten 1998. Besvären var många: kronisk trötthet, huvudvärk, led- och muskelvärk, svampinfektioner, yrselattacker, dubbelseende, hjärtarrytmi, ringningar i öronen, håravfall, bölder, dåligt närminne, darrningar i hela kroppen vid ansträngning m.m. Om hur hon blev bemött av läkarna säger hon så här i intervjun: De trodde jag var hypokondriker. Det var jag inte alls. Jag älskar att vara frisk. Man märker på läkarna när de tror att man är psykiskt sjuk i stället. Det är nedsättande för självförtroendet att bli behandlad på det viset.[15] Helena Anliot misstänkte så småningom att hon var amalgamförgiftad och sanerade sedan sina tänder. Hon är ett av många exempel på patienter som faktiskt blivit bättre. Enligt artikeln från 1998 är hon helt återställd. Många har kämpat länge emot sjukdomen men till slut tvingats ge upp den karriär de blivit kända för. Dirigenten Jackson Parkhurst som ledde North Carolina Symphony Orchestra fick kroniskt trötthetssyndrom 1993 och försökte arbeta vidare men tvingades sluta 1995. Amerikanska damfotbollsstjärnan Michelle Akers slutade i oktober 2001, efter en lysande 15-årig karriär och sysslar nu med ungdomsträning. Amerikanskan Amy Peterson, som är hastighetsåkare på skridsko, kämpar med kroniskt trötthetssyndrom sedan ungefär sex år. Värst var det åren 1996 och 1997 innan hon fått en diagnos, säger hon i en intervju i Chicago Tribune.[16] Vissa dagar kan hon knappt ta sig ur sängen, men hon är ännu aktiv och bar amerikanska flaggan vid invigningen av OS i Salt Lake City 2002. Sångerskan Susan Abod, som bl.a. varit med i Chicago Women's Liberation Rock Band och givit ut folkmusik på den kända Rounder-etiketten, fick i mitten av 80-talet diagnosen kroniskt trötthetssyndrom: "När jag blev sjuk var det som om allt bara stannade", berättar hon för tidskriften Town Online. "Hela det liv som jag var van vid ändrade sig totalt. Jag tvingades sluta arbeta och göra läkedom till min främsta sysselsättning."[17] Många känner nog igen det där, hur man får nästan som ett nytt yrke, yrket att arbeta för att bli frisk. Susan Abod gjorde också en film om sjukdomen, "Funny You Don't Look Sick: Autobiography of an Illness" ("Konstigt du ser inte alls sjuk ut: En självbiografi om en sjukdom"), som premiärvisades 1995. Abod börjar nu bli bättre, efter 15 år. Och så jazzpianisten Keith Jarrett. Med honom har jag haft en dialog större delen av mitt liv - åtminstone sedan 1969 - som lyssnare, som amatör vid pianot, och nu plötsligt finner jag mig själv åter ha en dialog med honom som sjuk. Mitt under en turné i Italien 1996 drabbades han helt plötsligt av en total kraftlöshet, ingen vanlig utmattning, berättar han i en intervju i New York Times.[18] Det var snarare "som om utomjordingar hade kommit in i min kropp", säger han. Det kändes som om detta kanske var sista gången han skulle orka spela. "Vid den sista konserten spelade jag faktiskt en sorgesång för mig själv," berättar Jarrett. Jarrett är känd för sina oerhört krävande solokonserter, där han ibland vildsint, ibland varsamt improviserar utifrån sitt allra innersta, med en kraft och koncentration som skulle kunna ta musten ur vem som helst. På 70-talet spelade han upp till 50 sådana flera timmar långa solokonserter per år. Att han nu trots allt lyckades genomföra turnén i Italien berodde på att han låg till sängs nästan all tid som han inte uppträdde. Jarrett själv tror att han insjuknade p.g.a. dels långvarig stress, dels en parasitinfektion. Han genomgick nu en sträng terapi med speciell diet och antibiotika, och erfor bättre dagar och sämre dagar, precis det mönster alla med kroniskt trötthetssyndrom känner igen. Jarrett kommenterar i en intervju i Los Angeles Times 1999 just namnet på sjukdomen: Det dumma är att namnet på sjukdomen låter så lättviktigt. Det låter som när barn gnäller till mamma att "jag vill inte gå ut med soporna." [...] Men vissa läkare hävdar att om man vill ge en vanlig människa en aning [...] så är det som de sista fyra månaderna av en AIDS-patients liv - fast det pågår ständigt. [19] Och i en intervju i Frankfurter Allgemeine sommaren 2001 berättar han: När jag var sjuk, var det oändligt svårt för mig att bara vända blad i en bok. Jag kunde knappt går uppför trappan längre, och att gå 10 meter blev ett stort problem.[20] Som för så många dröjde det innan Jarrett fick en diagnos: "I början läste jag bara hela tiden och försökte lista ut vad i helsike det kunde vara", säger han i Los Angeles Times-intervjun.
Keith Jarretts "The Melody At Night With You" som utgavs 1999.
Bara att lyssna på musik gjorde honom utmattad. När han äntligen orkade igen märkte han att hans inställning till musiken förändrats. När Jarrett så småningom åter började spela i sitt hem, lät det väldigt annorlunda än tidigare. 1999 gav han ut några nattliga hemmaövningar under namnet "The Melody At Night With You", och många kritiker tyckte sig höra sjukdomen i musiken, hur han tappat sin virtuositet.[21] Men Jarrett har funnit något positivt i nödvändigheten, ett nytt sätt att spela: Mina fingrar tvingades att skapa ett nytt minne. När jag lyssnar på mina gamla inspelningar, tänker jag ofta att jag inte gillar det jag spelar, t.ex. med vänsterhanden. Nu behöver jag inte längre säga åt min vänsterhand, "gör inte så där, det där gillar jag inte." Nu spelar den det jag vill.[22] Jarrett lyssnar på ett nytt sätt och spelar dessutom ofta med känslan att det kan vara hans sista sittning vid pianot. Men detta är inte bara något negativt, menar han: Om jag tänker att idag fungerar inte fantasiflödet riktigt men kanske i morgon, då spelar jag annorlunda än om förutsättningen är att det är den sista konserten. Tänk om det inte finns någon morgondag? Man behöver inte alls känna sig orolig av det, det är inget negativt. Men man spelar annorlunda med den vetskapen."[23] Jarrett har tvingats lära sig att spela igen, han måste pröva varje ton. Det verkar följdriktigt att skivan från 1998 från början var tänkt att få namnet "Touch".[24] Först spelar han en ton, sedan spelar han en till. Det där kan jag känna igen väl, både inom musiken, skrivandet - och i livet som helhet. Så tänkte jag när jag spelade, redan innan jag blev sjuk. Så har jag tänkt när jag experimenterat med dikter. Först skriver jag ett ord. Sedan skriver jag ett till. Och spänningen som uppstår där emellan är det intressanta. Det är den som kanske ger upphov till ett tredje ord - eller en tredje ton. Kanske gör den det. Kanske inte. Samma inkännande av nuet får en ny betydelse när man är sjuk. Keith Jarrett är tillbaka nu, och ger konserter ibland med sin trio, men på helt nya villkor. Hans sjukdomshistoria belyser hur nödvändigt det är att prioritera och lära sig leva på ett nytt sätt, inte ge upp, men ändå acceptera de nya förutsättningarna.
(Denna artikel har en fristående fortsättning, "Konsensus och kanariefåglar: Om den medicinska forskningen och dess lojaliteter".)
Noter: 1. Se t.ex. George E. Meinig, Root Canal Cover-up, 1996, där bl.a. Weston Prices forskningar i detta ämne redovisas. [Tillbaka] 2. Jag brukar räkna 1993 som det år då jag blev sjuk på allvar. Men faktum är att vissa symtom visat sig redan tidigare. De allra första attackerna av yrsel och kramper i magen kom under en vistelse i Italien i augusti 1991. Och när jag 1998 läste igenom gamla dagboksanteckningar från 80-talet upptäckte jag till min förvåning att jag sökt läkare för hjärtarrytmi och andra besvär bara två månader efter det att den nu borttagna rotfyllningen sattes in 1983. Tre år senare, den 20 april 1986 hade jag skrivit i dagboken: "Ont i ryggen och värk i armarna i vanlig ordning." 17 november 1986: "De två senaste nätterna har jag haft fruktansvärt ont i ryggen, nacken och en tand som är rotfylld samt i huvudet och ögat, det är liksom hela höger sida som värker och jag får obehagliga tankar på förlamningar och dylikt." 24 november 1986: "Tandvärken blev för djävlig till slut. I torsdags fick jag en akuttid hos tandläkaren i Kristineberg och han begrep visst inte riktigt vad det var för fel, men troligen någon infektion (inte varbildning dock) så han skrev ut penicillin som jag nu ätit några dagar. Det var effektivt. Redan på fredagskvällen hade såren i tandköttet nästan helt försvunnit." 4 januari 1987: "Jag sitter just och skriver något dimmig i huvudet med foten i en hink skållhett vatten. Har under natten fått en märklig krämpa; det värker i hela högra benet, främst i hälen och knävecket, en äcklig känsla, som om jag höll på att ruttna inifrån. En något drastisk beskrivning, men det känns så." 3 februari 1987: "I dag är första dagen jag har kraft nog att vara uppe ordentligt. Efter det att febern gick ned för några dagar sedan fick jag istället magknip och illamående ... Kan det vara magkatarr? Jag har dessutom varit helt orkeslös, om jag varit uppe och diskat t.ex. måste jag genast i säng och sova några timmar." 7 december 1987: "Jag vaknade med en fruktansvärd muskelvärk nästan över hela överkroppen." Jag minns att jag då betraktade allt detta som underliga men isolerade företeelser, möjligen av psykosomatisk art - och jag övervägde under en period t.o.m. psykoanalys. Betraktade så här efteråt, i ljuset av vad som hände sedan, förefaller dessa symtom passa in i ett annat mönster. [Tillbaka] 3. Marylands Filmfestivals hemsida, 2 maj 2001. Filmen handlar om kroniskt trötthetssyndrom. Bl.a. medverkar fotbollsspelaren Michelle Akers och filmregissören Blake Edwards, som båda är drabbade. [Tillbaka] 4. Testet har sedermera i praktiken förbjudits av Socialstyrelsen - man avråder från det - märkligt nog eftersom myndigheten samtidigt i en rapport 1994 ansåg att hudtester är otillräckliga för att konstatera överkänslighet mot t.ex. kvicksilver. Med MELISA kan man isolera vissa vitala immunfunktioner i renodlad laboratoriemiljö och studera precis vilka reaktioner som förekommer. Det borde ju vara ett utmärkt komplement till hudtester. [Tillbaka] 5. Glutation är ett svavelhaltigt ämne (en s.k. tripeptid) som är en antioxidant som skyddar mot s.k. fria radikaler, och ämnet är också oundgängligt i kroppens avgiftningssystem, t.ex. när det gäller att omvandla fettlösliga gifter till vattenlösliga, som kan utsöndras via urinen. Acetylcystein har länge använts som ett slemlösande ämne, t.ex. vid hosta, men det ingår också i kroppens avgiftningssystem, det hjälper och skyddar levern och förstärker också produktionen av glutation. [Tillbaka] 6. Man kan i detta sammanhang fundera över hur blodets kemoreceptorer fungerar. Det är anmärkningsvärt att jag nästan aldrig gäspar numera, jag smittas inte ens när andra gäspar, vilket ju annars är ett vanligt fenomen. Kanske är det något fel på de kemoreceptorer som normalt signalerar blodets syrehalt till hjärnan. På ett liknande sätt tycks varningssystemet för vätskebrist vara delvis satt ur spel. Jag känner sällan vanlig törst och svettas aldrig av ansträngning - däremot under påverkan av elektromagnetiska fält svettas jag kopiöst utan att ens behöva röra mig. Jag kan vara torr i munnen och inse att jag behöver dricka, men erfar aldrig den där törstsläckandets njutning när jag dricker som normalt brukar infinna sig. [Tillbaka] 7. En tredje god, men aningen besynnerlig, effekt kan också noteras. Jag har ofta känt en påtaglig förbättring av mitt allmäntillstånd under några dagar efter större blodprover, då man tagit mer än tre rör blod. Tvingar man kanske blodet att förnyas på detta sätt? [Tillbaka] 8. Symtomlistan omfattar: Värk i muskler och mjukdelar i armar, ben, händer och fötter; värk i leder; svaghet i midjeområdets muskler (svårt att stå upprätt); svaghet i knäts muskler (svårt att stå och gå); värk i käkmuskler; värk i käke och tänder; värk i ögonens muskler; vanlig huvudvärk; migrän; yrsel; "yrsel i benen", dvs. en lokal känsla av dålig styrsel; "hjärndimma"; "skurtrasekänslan" på hjärnan; extrem ljuskänslighet; extrem ljudkänslighet; extrem doftkänslighet (för t.ex. tobak eller parfym); extrem känslighet för beröring; extrem känslighet för värme (t.ex upplevs ett normalvarmt bad som hett); överkänslighet för väta på kroppen; överkänslighet för t.ex. injektionsstick; krypningar i hela kroppen; ryckningar (i ben och nacke främst); överväxt av candida albicans eller svampinfektioner; sammandragningar i diafragma; surhetskänsla och luftbildning i magen; ont i magens övre del; ont i magsäcken; ont i tarmarna; smärta från prostatan; andningssvårigheter; inga andningssvårigheter men istället fräsande ljud i lungorna vid inandning; talsvårigheter; tillfälliga minnesproblem; tillfällig lindrig dyslexi; svettningar och feberkänsla (oftast utan reell feber, ibland med cirka 37,4 - min normaltemp. ligger på 36,6-36,8); kortvarigt halsont (t.ex. under en halv dag); kortvarig snuva (t.ex. under en halv dag); kortvarig hosta (t.ex. under en halv dag); ryggont; knäont med stickningar; diverse lokala infektioner i t.ex. öga, läppar, m.m.; extremt ömma och delvis bedövade tår; känslan av ömma kuddar under fötterna (särskilt efter sömn); muntorrhet; kronisk svår trötthet; mera tillfällig (högst ett dygn) extrem trötthet (orkar inte lyfta en arm ens); extrem trötthet dock med samtidig sömnsvårighet; extrem trötthet men med långa sömnperioder upp till 20 timmar i sträck; störd sömn under perioder med (för mig) mera normal trötthet (sover då i intervaller ned till bara fem minuter och vaknar alltså i värsta fall cirka 90 gånger per natt). Sammanlagt är detta 48 symtom, av vilka alla inte uppträder samtidigt. När jag är som allra sjukast kan jag dock ha cirka 30 av dem. Noll symtom har jag aldrig, men en mycket bra dag har jag bara det första på listan, värk i armar ben händer och fötter, vilket inträffar kanske 20 dagar per år. Hyfsade dagar när jag kan arbeta nästan som en normal människa är symtomen oftast högst fem stycken, men det får då inte vara något av de svåraste symtomen och inte heller något som påverkar min tankeförmåga, som t.ex. hjärndimma. Denna "hyfsade" symtombild inträffar kanske också cirka 20 dagar under ett år. Resten av tiden har jag antingen många av de var för sig "lindrigare" symtomen eller ett eller ett par av de verkligt allvarliga, summa summarum är dock att jag inte kan arbeta (eller göra något annat) mer än kanske ett par timmar i veckan under sådana omständigheter. [Tillbaka] 9. I mars 2001 refererade BBC en undersökning av ME-patienter i England, som gjorts av organisationen "Action for ME", där 2 338 personer svarat på frågor om sin sjukdom och om vården. En tredjedel hade fått vänta minst 18 månader på att få en diagnos. 52 procent menade att en tidigare diagnos skulle ha varit till hjälp. För 70 procent var det ibland eller alltid omöjligt att ta sig till en läkarmottagning, och 80 procent av dem som är sängbundna har förvägrats hembesök av en läkare. Se "ME patients 'neglected and suicidal'", BBC News/Health, 21 mars, 2001. [Tillbaka] 10. Magnecyl innehåller acetylsalicylsyra, vilket förefaller vara ett underskattat läkemedel inom vissa användningsområden. På mig hjälper det sällan mot värk, men det kan ta bort en viss typ av hjärndimma, huvudet blir klarare. Det kan också hjälpa mot vad jag brukar kalla allmän infektionskänsla, eller när något är inflammerat. Det här är en medicin som i sin ursprungligaste form, salicin, har använts i mer än 2000 år. Ändå hittar man fortfarande nya användningsområden och medlets inverkan på kroppen är inte helt klarlagd. Den smärt- och febernedsättande effekten beror på att acetylsalicylsyra hämmar de hormonliknande substanser som kallas prostaglandiner. [Tillbaka] 11. Doug Shore, "M.E. & FM Manual", 1997. [Tillbaka] 12. Fitzpatrick M, "ME: the making of a new disease", Spiked Central 17 January 2002. Förmodligen skulle Fitzpatrick se mina två artiklar i detta nummer av Art Bin som ytterligare ett exempel på hur outtröttliga vi är som lider av kronisk trötthet, när det gäller att argumentera. De här artiklarna har dock tagit mig cirka två år att skriva. Hade jag varit frisk hade det gått på ungefär tre-fyra månader. [Tillbaka] 13. "Dr. Dean Edell - is fibromyalgia a pain messenger problem?", ursprungligen sänt 8 mars, 2001. [Tillbaka] 14. Ulrika Häggroth, "Monica Törnell var svårt sjuk i tio år. Nu hoppas hon på en ny karriär", Expressen, 24 september 1996. [Tillbaka] 15. "Amalgamsanering gjorde Helena frisk", Dala-Demokraten, 5 januari 1998. [Tillbaka] 16. "For Peterson, competing is the easy part", Chicago Tribune, 14 december 2001. [Tillbaka] 17. Matthew S. Robinson, "Living Moment to 'Moment'", TAB, 17 maj 2001. [Tillbaka] 18. "Still battling an illness: Jarrett ends his silence", The New York Times, 8 november 1998 [Tillbaka] 19. "A ferocious spirit, untamed", The Los Angeles Times, 23 februari 1999. [Tillbaka] 20. "The Uniqueness and Secrets Behind the Tokyo Tapes", Frankfurter Allgemeine Zeitung, 31 juli 2001. [Tillbaka] 21. Rubien, D, "Keith Jarrett: A giant of jazz innovation finds himself reaching new heights by deftly interpreting classic tunes", Salon, 4 december 2000. [Tillbaka] 22. A.a. [Tillbaka] 23. A.a. [Tillbaka] 24. "Die Legende vom Wassertrinker", Tagesspiegel Online, 30 juli 2001. [Tillbaka]
Copyright © Karl-Erik Tallmo, 2003.
| |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Om författaren
Links to sections:
All issues | Articles and essays | Origo | The Gallery | Contributors
[English Homepage] | [Svensk bassida]
För det första att jag har egen firma, vilket har gjort att jag kunnat arbeta när jag orkat. Om jag har haft två hyfsade timmar mellan klockan fyra och sex på morgonen, så har jag kunnat arbeta då. Som anställd nio till fem hade jag nog varit förtidspensionerad redan 1995 eller 1996.
